• Sep 13 Thu 2007 17:04
  • 生病



我對於"生病"這二個字,特別的敏感
大大小小的病,總是可以加總在我的身上
好像這輩子跟健康無緣了
好朋友覺得我活的好辛苦,因為病痛的關係

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今天,我收到了老媽寄來的東西....裡面有張剪報,內容如下:
蝴蝶病上身 才知處處危機
 

三年前,我拿到一張重大傷病卡,我患的疾病為紅斑性狼瘡。拿著這張卡,我心裡還有很多疑惑,經過更多次的追蹤檢查後,醫生才證實為紅斑性狼瘡。

紅斑性狼瘡為一種免疫疾病,免疫系統會攻擊自己身體上的器官或細胞,形成慢性發炎,也稱為蝴蝶病(身上會出現像蝴蝶的紅斑),目前無藥可治癒,只能靠類固醇和化療,但副作用都很大。

我們不知道患病的原因,醫生也說不出個所以然,當有人好奇的詢問為什麼會患病時,我們比任何人都想知道原因。曾在廁所聽到婆婆媽媽討論紅斑性狼瘡的媳婦,有些人不願意有這樣的媳婦,無形中我們成為了物競人擇的對象,我們也很無奈。

自從患病後,我的生活上開始有了轉變,每個月定期複診抽血,也開始發現生活周遭到處都有可能是患病的危險因子,我不吃冰、不喝飲料、不吃路邊攤賣的雞排,鮮少吃太甜、太油和炸的食物,成了別人眼中的養生主義者,當發現我比別人更敏感於垃圾食物時,原來是人類把自己的生活搞得處處是危機,一般人絕對不會察覺自己處於如此的環境中。

紅斑性狼瘡絕大多數發病在正值青春期的女生身上,也是升學壓力最大的時候。

常有人問我們為什麼身體這麼虛,我們不知道如何回答,我們被這個大環境考驗著,會不會生病不是我們所能選擇,先問問這整個社會吧!

【2007/05/27 聯合報】

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今天
醫生跟我暢言了他的愛情觀
很好玩
今天這樣子的情況已經不是第一次了

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台安醫院,早上,37號,睡眠障礙特別門診
我遲到了,因為早上跟老媽和小阿姨在談事情
所以11點前在到了醫院,差點過了掛號時間
畢竟我是『初診』

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昨天看醫生照完X光時....我的左手腕發生了劇痛
也沒有扭到啊!怎麼那麼痛啊...加上前天的運動
真的是要了我老命一條,我的胸口和肩胛骨的部份→疼痛不已
沒想到莫明的手腕疼痛更是雪上加霜啊!...orz

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振興醫院的路上

抬頭看了天空

有點沈重
有點


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算算從開刀到現已過了二個多月了
沒想到,開刀的結果似乎沒有那麼順利
因為我的小肛門外竟然多了一塊皮→

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05/14想起剛開刀完的第二天醫生說一定要上廁所,一定要〔ㄣㄣ〕時其實我也沒什麼大腦只是直覺告訴我~一定要上廁所...一定要上廁所~後來好不容易熬出了第一ㄊㄨㄛˊ便便卻也令我疼痛萬分

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★05/15日拆線
前一晚(14日)我疼痛不已
因為,沒想到perineum上的線頭另一端竟然斷了
所以斷掉的那個部份,會刺痛到perineum腫起來的部份
後來我哭的亂七八糟的,跟我姐說好痛好痛
姐姐打電話問了醫生,是否可將線剪短一點
後來姐姐拿了小剪刀把斷掉的那端線給剪短
希望能減輕我的疼痛

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5/12我勇敢的跟我的痔瘡說再見醫生和護士極力的安慰我說「不痛,一點都不痛!我們這邊是出了名的不痛的」我媽也說醫生很有名,叫我對醫生的技術要有信心後來我決定相信醫生和我媽的話,開刀去後來,我終於知道為何開刀不會痛了因為.....打麻醉嘛,怎麼會痛會痛那就真的是遇到了赤腳大仙或是蒙古太夫了開刀前要先打【二針止痛針】+【灌腸】

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☆人:我是當事人
☆時:第一次就診時間為:95/02/11
第二次就診時間為:95/02/18
☆地點:台北馬x,皮膚科
☆事實:右手無明指與小指連接處被不知明的昆蟲或是植物螫到
因腫與癢近10天,所以於95/02/11上午到台北馬偕就診。
在看完皮膚科後,醫生說明被螫到的地方,毒剌留在皮膚內
有二個方法可以去除,一為開刀;二為施打類固醇
因毒性要慢慢釋放出,所以可能需二個月才會好
那醫生建議開刀將毒刺取出會比較快好..........
在考量自己的皮膚為過敏性所以決定開刀將刺取出
在開刀過程中,開刀的醫師在縫線的過中程還接聽電話
令人不敢致信,就算這在他們的眼裡是個小手術
但在縫線的過程中也不該接聽電話
再者當我95/02/18再去看醫生要看檢驗報告
醫生只說報告中只是看得出來有被蟲螫到的毒性反應
我當下詢問「那毒刺呢?」醫生說「裡面沒有毒刺」
若沒有我當裡為何要開刀呢?
我將我的不滿跟治療室的護理人員訴說
我覺得當初沒刺的話為要白白開這刀還縫了四針?
後來那護理人員態度很不好的回我
「你怎麼可以這樣子說,也許在取那毒刺和檢驗過程中融化了」
請問,這是一個護理人員該有的態度和回答嗎?
~☆迷思~
若真的做切片的檢查,真的會像那護理人員說的那毒刺「也許在取那毒刺和檢驗過程中融化了」嗎?
還有醫生原本說裡面有毒刺但開完刀後沒有時,是否應該給病人一個正面的回覆,而不是草草了事呢?
也許當初是我答應開刀,但就算真的是在開刀過程中因毒刺過小或是其它原因造成毒刺遺失,
也該給我一個良好的回應,而非讓那沒有醫德的護士小姐隨便回我。
也許這只是個小手術,也許他們認為這沒什麼,但是不是每個病人都愛開刀生病的,
他們在面對病患時,本來就該尊重每個病人。並不是我是病人才這麼說,
只是我去看完醫生後,只是覺得好像很悶,被耍了!若可選擇不開刀,有人會願意讓自己沒事做開個刀然後讓自己不方便嗎?
因為相信醫生及護理人員的專業,所以願意照他們的意見去治療,但這樣子的情況要讓病人如何再去相信醫療人員的專業呢?
台灣的醫療是否都病了?

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忽然感慨人生的悲哀與脆弱
生命是如此的不堪一擊
隨著時間的流逝
歲月在人的面貌與型態上做了些改變
多了點白髮和多了點皺紋
健康也大不如從前
有人說
「啊~這就是人生」
但我寧願不要這樣子的人生
最近身邊總是與疾病不離
不論是自己或是深愛的人都是
我多希望他人是
健健康康
說起來可笑也許是久病成良醫
希望能為身邊的人多點專業的醫學知識
希望他們能在最無助的時候
我能提供最完善的幫助

我由衷的希望

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